Ingresó el proyecto para la detección precoz que permita desde edad temprana recibir un tratamiento efectivo para que no avance la enfermedad.La pesquisa neonatal es una prueba sencilla a partir de una muestra de sangre obtenida del talón del recién nacido y se debe realizar a todos los bebés
A NIVEL NACIONALEn tanto, la Fundación "Lautaro Te Necesita", conformada por familiares de personas con leucodistrofias, impulsan también el proyecto de ley en el Congreso de la Nación, para que se modifique la Ley Nacional 26279 e incluir la "adrenoleucodistrofia" entre las patologías de detección obligatoria en los recién nacidos. "Esta enfermedad hereditaria, que afecta al sistema nervioso y otros órganos, puede ser tratada de manera más eficaz si se detecta a tiempo", remarcan desde la Fundación.¿Por qué es importante? Porque la detección temprana es clave para mejorar la calidad de vida de los niños afectados, y con esta modificación buscamos garantizar diagnósticos más amplios y oportunos en hospitales públicos y privados de todo el país.CAMPAÑA PONELO EN DUDAEn paralelo, la Fundación "Lautaro Te Necesita", se puede encontrar en Instagram con ese nombre y en el que se conocen las distintas historias de niños que fueron diagnosticados con leucodistrofias y adrenoleucodistrofia en forma tardía, tal el caso de Beltrán.La campaña de difusión y concientización dice: "Ponelo en duda" y se refiere a un llamado de atención no sólo a los padres sino también a los médicos, que en los primeros diagnósticos suelen atribuir los primeros episodios neuronales a síntomas de autismo o a caídas por distracción, o episodios de peleas por celos o inclusive de abuso. O como el caso de Beltrán, que fue medicado y tratado como si tuviera un trastorno de hiperactividad. "Deseamos sembrar la duda neurológica en médicos y especialistas para un diagnóstico temprano y preciso". De allí la necesidad de que los padres pongan en duda los primeros diagnósticos y sobre todo que una detección neonatal contribuiría a una mejor expectativa de vida para los pequeños.
Cuánto vive una persona con adrenoleucodistrofia?
Actualmente no existe un tratamiento para prevenir la aparición o progresión de la mielopatía. Sin embargo, con los cuidados de apoyo adecuados, la esperanza de vida es prácticamente normal.
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